武漢“瓷娃娃”余靜的“自救”與“助人”

　　“你們在家里憋得發狂的日子，卻是我們一年四季的日常。”余靜對記者說。

　　余靜是一名成骨不全患者，民間俗稱“瓷娃娃”，現居住于武漢。她平時是靠輪椅代步。成骨不全患者容易骨折，且軀干發育異常。因此，她無法站立，更不能行走。武漢封閉出行后，特別是完全封閉小區后，身高僅有80厘米的她，究竟是如何解決生活困難的？

　　她，不僅要自救，還不忘救助他人。

　　“神通廣大的APP幾乎都失靈”

　　余靜1975年生人，是一名土生土長的武漢人。但是她有很長一段時間跟家人在宜昌生活。2006年，余靜離開父母，回到武漢，目前獨居在洪山區一套廉租房內。

　　疫情之初，因對新冠肺炎的傳染性認識不足，余靜回憶稱，她并沒有太放在心上。

　　直到鐘南山確認病毒可以“人傳人”、武漢宣布封閉出行時，余靜才意識到事情嚴重了。既便如此，她仍然很樂觀，以為不需要多久就可以解除封鎖。

　　“拐點并沒有到來，糧食已經先敲了警鐘！”余靜回憶說，過去“只需要一部智能手機，足不出戶就可一應俱全”的好日子中斷了。

　　“這些神通廣大的APP幾乎都失靈，偶爾有商家接單，也由于管控，要么需要我到指定地點自取，要么只能送到小區門口。”在以前，她通過各種平臺購物，騎手會把東西送到家門口，順便帶走垃圾。原本每個周末，都有武漢義工聯派的志愿者，陪她去購物、逛花市。現在，這一切都無可奈何地戛然而止。

　　“武漢微鄰里”小程序是武漢市各個社區工作人員與居民溝通的官方平臺。余靜在“微鄰里”上試著問網格員能否幫忙買菜。第二天下午，網格員取到菜后通知她下樓交接。余靜問能否送到門口，她說只能送到樓下。

　　下樓拿菜，對她并非易事。“拿菜回家確實是費了不少勁，拎不動也拖不動，要分幾次拿。拿回來還要把每種菜的包裝消毒，再放進冰箱，然后再給自己消毒，總之很繁瑣。”

　　一周后余靜買了第二次菜。當時正趕上業主微信群里有人組織團購。余靜隨即買了一瓶酒精、三十枚雞蛋和十一斤蔬菜、兩筒面條，這足夠她吃大半個月。“不囤貨不行了！”

　　“不過這些東西不再需要我下樓取了，而是由鄰居們幫我送到家門口，甚至在豐巢里躺了三天的快遞包裹，鄰居也爽快地幫拿上來了。”余靜這才如釋重負。

　　“我們殘障朋友現在總結說，平時要跟鄰居多聯系，關鍵時刻，才能守望相助。”余靜說，“遠親不如近鄰。當你真正需要幫助的時候，身邊的這些鄰居能救你。”

　　余靜在廬山西海旅游。 受訪者供圖

　　“不敢下樓是因為不敢坐電梯”

　　“普通人憋得發瘋，是因為他們有社交需求，而我們本來就足不出戶。你們無法忍受的日子，卻都是我們的日常。”

　　“對我來說，下一趟樓成本太高了。”跟其他人一樣，疫情讓她也必須全副武裝，回家后也必須消毒。“電梯沒有低位按鈕，平時按電梯我自己帶一把尺子做輔助。有時遇到好心鄰居幫忙按一下。”余靜表示，萬不得已才下樓，封閉出行以來只下樓2次，為了扔掉生活垃圾，因為每周的保潔阿姨也來不了了，“現在不敢下樓也是因為不敢坐電梯，多少有些擔心氣溶膠。聽說我們這棟樓有確診病人，也不知電梯消毒情況如何。”

　　挑戰最大的不止是坐電梯，還有給輪椅消毒，“我回家后，從頭到腳都要消毒一遍，再對輪椅消毒一遍，要花二十多分鐘。工作量比較大。”

　　“沒有這種經驗的人，可能想象不到會有這么麻煩。”余靜解釋說，“輪椅消毒的地方很多，手推圈，四個輪子，扶手，剎車。我必須從輪椅上轉移到另外的椅子上，轉過身來對輪椅消毒。每一次轉移，我必須用雙手做支撐，而手接觸過的其它地方也要消毒。這無疑多了不少工作量。”

　　余靜在武漢東湖綠道。受訪者供圖

　　“被疫情沖擊得七零八落的日常生活”

　　“受疫情影響，我的作息時間跟往常不同，現在大多數時候是十點多起床，起床后直接吃中飯。偶爾中午起床，三頓合一頓解決。武漢的早餐品種豐富，幾十種不重樣的花式過早是全國聞名的。但是如今都吃不到了。現在，只能在家天天煮面條。”余靜表示，過去的規律生活被疫情沖擊得七零八落的，“節奏亂了，無法完全靜心。”

　　“不自覺把大量的精力放在刷與疫情相關的各種信息上，真正投入學英語和工作的時間反而變少了。我后來意識到這個問題，做了些調整，偶爾也會關閉朋友圈。”

　　“我現在就是希望能夠趕緊結束，因為輪椅的輪胎是需要充氣的。再過兩個月這個輪胎就徹底沒氣了。過去，每個月打一次。家里有個高壓氣筒，但我的手沒勁兒啊，志愿者又都來不了。”余靜說。

　　“我時不時跟媽媽打個微信語音電話，相互了解下對方的情況，通過淘寶給她買了手套和酒精。”余靜表示，辦法就是慢慢想出來的。

　　“當大家都戴上口罩時，聾人朋友都不知道發生了什么”

　　余靜有多個身份，比如小漁社會工作服務中心創辦者，比如湖北省婚姻家庭研究會生命關懷委員會副主任，此外她還是一名心理咨詢師。

　　不過，到目前，向她尋求心理幫助的殘障朋友不多。“一來是大家前期還在應付醫療和生活方面的困難，只要解決了吃飯買藥看病的困難，情緒問題就會消失；二來是殘障朋友因為大多數以居家生活為主，對于隔離在家這樣的情況，忍受力較高。但是隨著封閉管理的時間不斷延長，不排除會引起焦慮、抑郁等。”

　　但另一個群體，引起了余靜的關注。

　　“我也是最近無意中才了解到，有比我挑戰更大的群體，就是失聰人群體。”余靜對人民網記者表示，“當大家都已經戴上口罩的時候，他們都不明白發生了什么。”

　　余靜過去很少接觸聾人朋友。直到最近讀到女性網友“逗逗君”的文章時，她才意識到，在武漢的聾人群體，由于存在閱讀障礙，“對疫情可能完全不知情。”

　　“很多電視新聞、節目頻道沒有手語，所以聾人朋友在接收信息方面很滯后。”余靜說，“當大家都已經戴上口罩的時候，他們還不明白發生了什么。網上很多比如怎樣防疫，怎樣戴口罩，如何消毒等防疫常識與信息，他們卻無法掌握。”

　　“在武漢等地，很多聾人群體，尤其是先天性的聾人朋友，主要是用手語來表達。他們的思維習慣、認知方式，跟我們有差別。”余靜解釋說，“如果沒有手語翻譯，即便有字幕，他們也很難去理解新聞到底在說什么。我有個朋友就把大量的防疫、防護信息翻譯成手語，錄制有手語的視頻，傳遞給那些聾人朋友。”

　　“很多先天聾人朋友，不像我們健全人一樣，未必都能接受正規的普通學校教育，所以很難掌握文字，也就不知道文字表達的是什么意思。”余靜表示，這件事也促使她更多思考社會的支持系統。

　　“此次疫情暴露出來社會對殘障群體支持不足，國家缺乏相應的制度保障，就算有明文規定，比如無障礙建設條例，卻沒有匹配法律懲戒兜底，這就讓無障礙設施變成奇奇怪怪的形式。”余靜說，“殘障理念仍然是醫療模式占主導，缺乏社會模式的視角，導致殘障人士被邊緣化。媒體大多圍繞個人的堅強和家庭的犧牲來敘事，極少探討社會應該承擔的責任。”

　　“最重要的一件事 是學會麻煩別人”

　　2月2日，來自全國各地的殘障公益人士組成了一個線上“抗擊疫情殘障支持網絡”。“比較榮幸，我也是其中的一員。”余靜說。

　　“有一部分殘障者要么不知道如何求助，要么不愿意向社區或者陌生人求助，”余靜解釋她所在的調研組工作，“我們要核實需求、連接各方資源，同時，我們還要鼓勵這些殘障者向外界求助，以及指導如何求助。”

　　2月7日，武漢一個社工朋友向余靜求助，說家在漢口的一個智力殘疾人，居家隔離，突然呼吸困難，情況很緊急，急需吸氧。

　　余靜迅速把求助信息轉到這個殘障支持網絡。當即就有一位負責人出來認領，說立即聯系相關資源。義工們輾轉找到了這位智力殘疾朋友，8日凌晨把他送進了醫院。

　　疫情下，不是每個殘障朋友都能像余靜這樣，不僅懂得自救，還能救助他人。“一部分殘障朋友，把志愿者當成救命稻草。那就是：你既然找到我了，那就得解決我所有問題。”余靜很不認可這種做法，“我們會強調，沒誰是萬能的。我們會鼓勵他們，去找當地居委會、鄰居、殘聯等，主動表達你的需求。畢竟，遠水救不了近火。”

　　“我覺得非常重要的一件事，就是學會去麻煩別人。”余靜說， “這個世界上沒有誰是不給別人添麻煩的。但是，學會麻煩別人，不是等靠要，不是坐享其成，而是合理合法地表達自己的需求，尋求外界幫助。”

　　“我們都是有生命尊嚴的個體，希望被平等對待。為什么要忽視我們作為人的價值，人的尊嚴？”余靜表示，殘障朋友的自強自立與社會平等對待，都是同等的重要。