漸凍癥女博士想放棄治療 病友眼球寫信鼓勵她活下去

　　近日,北京大學歷史系女博士婁滔患“漸凍癥”,口述遺囑希望捐獻遺體一事引發多方關注。在醫生的全力救助下,婁滔的病情已經逐步穩定,一家“漸凍人”關愛機構還為婁滔安裝了眼動儀,通過眼動儀打字,她可以和外界較為順利地進行交流。不過婁滔的家人表示,最近一段時間婁滔的情緒經常出現起伏,多次表示希望放棄治療,而許多“漸凍癥”病友則通過各種方式,鼓勵婁滔能夠堅強地生活下去。

　　用眼動儀打字:不想治了 

　　本月19日,上海的一家“漸凍癥”關愛中心來到了收治婁滔的武漢漢陽醫院,為婁滔在病床邊安裝了眼動儀,通過移動眼球,婁滔可以在電腦上打字,表達自己的想法。

　　婁滔的母親汪艷梅24日告訴北青報記者,經過熟悉,婁滔已經能夠比較熟練地使用眼動儀打字,包括想要吃什么、哪里不舒服等等,“但是婁滔的心情一直不太穩定,有的時候她說太痛苦了,讓我們放棄治療,直接捐獻她的器官,有的時候又會說想要堅持,會樂觀地活下去。”她說。

　　北青報記者了解到,婁滔本月初從家鄉的醫院轉院到武漢之后,一直住在漢陽醫院的重癥監護室內,今年年初,她已經失去了語言能力,隨后,自主呼吸和自主進食功能也相繼喪失,只能進食流食,并靠呼吸機呼吸。

　　“雖然她經常說不想治了,但是我們家人還是不想放棄,希望她能夠堅強一點兒,只要有一線希望,就好好活下去。”汪艷梅說。

　　網友提供多種治療方案 

　　在婁滔治療期間,北大湖北校友會給予了諸多關注,本月20日,他們通過官方微博發布了一條為婁滔尋找治療“漸凍癥”良方的協助函。

　　這封協助函發出后,很多網友留言并聯系了北京大學湖北校友會,大多數人提供的方式都是使用偏方、氣功等方式。

　　“我們現在還是會使用傳統的保守治療的方式,確保婁滔不會出現身體的炎癥或者進一步的衰竭,對于熱心網友推薦的方式,我們會進行篩選,如果確實有療效才可能會考慮。”漢陽醫院重癥監護室醫生表示。

　　婁滔的媽媽汪艷梅告訴北青報記者,自己現在的壓力也比較大,所以很多時候她都會謝絕一些好心人的探望,“有時候自己也覺得挺絕望的,但是還是希望能夠鼓勵女兒活下去,而對于她希望捐獻器官和遺體的想法,我們已經想通了,會支持她的。”

　　“漸凍癥”病友發微博鼓勵婁滔 

　　24日下午,北京的“漸凍癥”患者王甲通過微博給婁滔寫了一封信,鼓勵她繼續堅強地生活下去。

　　王甲是在2007年被檢查出患有“漸凍癥”的,當時他還只有24歲,隨著病情的發展,王甲在幾年的時間內也逐漸失去了自主進食自主呼吸的能力,只能靠父母的照料,生活在輪椅上。但是王甲一直沒有放棄希望,靠著眼動儀,他完成了《人生沒有假如:一個漸凍人的悟與行》、《不可阻擋》等幾本書的寫作,同時還參加了許多的勵志演講,鼓勵漸凍人群體能夠堅強并有尊嚴地活下去。

　　給婁滔的這封信,是王甲用眼動儀寫的,在信中王甲引用了當年霍金送給他的一句話——我想表達給您,將您的目光放到殘疾不能阻擋的事業之上,并且堅定地將它做下去,不要因為病痛的束縛而感到頹唐沮喪,身殘而志堅,這正是我送給您的忠告。

　　王甲還在信中鼓勵婁滔,“世上一切有趣的事都與我們無關,但我愿意做萬里挑一有趣的靈魂,在日復一日重復中我不敢懈怠,因為漸凍癥這個敵人會隨時要了我的命,在疲倦中堅守,在絕望中死守陣地,就是為了有一天俘虜它戰勝它,現在的任務就是和爸爸媽媽在一起,把無趣變成有趣,把不幸變成幸福,我相信只要堅持,就會重生。”